Témoignages - Kévin

Qu’y a-t-il de plus formidable que d’apprendre que l’on est enceinte et de l’annoncer à son entourage ?

Dans mon cas, c’était une expérience inoubliable. Le futur papa a versé des larmes de joie, suivi par la suite de mes parents, frère et sœur.
Ma grossesse s’est très bien passée dans l’ensemble.

La première échographie s’est faite lorsque j’étais enceinte de 2 mois pour confirmer la date de début de la grossesse et vérifier que tout allait bien.
1 mois après, j’ai passé la deuxième échographie sans problème puis la troisième s’est faite à 5 mois de grossesse et devait nous révéler le sexe de notre petit bout’chou. Mais voilà, en plus de nous annoncer que c’était un petit garçon, ils nous ont aussi annoncé qu’ils soupçonnaient une fente labiale.

Je tiens tout d’abord à dire que le corps médical n’emploie pas les termes adaptés. Certes, pour les gens qui connaissent cette malformation, cela s’appelle une fente labiale mais, pour les « gens du peuple », il faudrait plutôt appeler un chat un chat.

Nous allions dans un petit cabinet d’échographie donc qui n’était pas équipé pour les échographies spécialisées.
Nous avons donc dû aller à Pellegrin, une semaine après, pour faire une échographie de contrôle.
Lors de l’examen, le fœtus était constamment tourné ou la main devant la bouche. On a dû faire une pause pendant laquelle j’ai marché, sauté, dansé, pour que le bébé se tourne. Après 5 ou 10 minutes de gym, nous avons repris l’examen mais le bébé, lui, n’avait pas bougé, et ils ont eu du mal à voir sa fente. Savait-il qu’il avait un problème ?

N’étant pas du milieu médical, j’ai demandé si la fente labiale était comparable à un « bec de lièvre ». Et la réponse à une question « idiote » a été, sur un ton sec et méprisant : « Mais C’EST un bec de lièvre ! »
L’examen terminé, nous sommes allés dans la salle d’attente le temps qu’ils préparent les clichés. On vous apprend « ça » comme on vous apprendrait le sexe de votre enfant, et puis point final. Personne n’est venu nous voir ou nous parler. Pendant l’attente on cogite, on réalise et enfin on craque. Le futur papa a voulu me réconforter en me prenant dans ses bras mais je n’ai pas pu et je suis partie dans les toilettes afin de m’isoler pour pleurer. Pourquoi nous ? Qu’avons-nous fait ou ne pas fait ?

L’étape suivante est de l’apprendre à la famille. Il faut essayer de dédramatiser le problème, mais le plus dur est de rassurer tout le monde alors que l’on n’est pas rassurée soi-même et que l’on ne sait pas où on va. On ne sait d’ailleurs rien du tout.

Lors de notre première visite chez le chirurgien, nous avions amené l’échographie avec les mesures. Nous pensions naïvement qu’en sortant de ce rendez-vous on saurait tout de A à Z et donc qu’on serait plus tranquilles. Après avoir pris connaissance des mesures de la fente, il nous a annoncé qu’elle était très étroite, qu’elle ne se verrait presque pas et ressemblerait à une griffure. Nous étions rassurés, nous sommes partis confiants. Mais parlait-il d’avant ou après opération ?
Le médecin n’avait pas voulu nous montrer de photos pour que l’on voit à peu près ce qu’avait notre fils. Nous savions donc qu’il avait un problème à la lèvre mais nous ne savions pas réellement ce que c’était, ni à quoi s’attendre. Nous nous attendions donc à pas grand-chose.

Kévin est né un lundi matin, par un beau jour de septembre 2003. Lors de sa naissance, nous avons été très bouleversés. Il avait un petit visage d’ange sur lequel apparaissait non pas une griffure, mais une « déchirure ». Ça a vraiment été dur à accepter, mais cet enfant avait besoin de ses parents, il ne savait pas ce qu’il avait, ne comprenait pas et n’y était surtout pour rien. Alors je me suis « forcée » à le regarder pour m’habituer à son visage, lui faire sentir que j’étais là et que je l’aimais tel qu’il était. Enfin, je me suis familiarisée avec son visage et appris à apprécier les différentes mimiques qu’engendrait cette malformation.

Lors de cette épreuve, aucun soutien ne nous a été apporté ; le corps médical ne cessait de nous dire que ce n’était rien car il y avait de grands progrès fais dans ce domaine. Mais ce n’était pas vraiment ce que nous voulions entendre.

Nos soucis ne s’arrêtaient pas là. J’avais le réel désir d’allaiter mais ça n’a pas été possible longtemps. J’ai dû utiliser des embouts en silicone. Pourquoi n’ai-je pas pu l’allaiter ? Serait-ce un problème dû à la fente ? Pourtant, je me souviens qu’à la maternité j’avais tellement de lait que ma poitrine coulait toute seule lorsque je sortais de la douche et que je devais changer les coussinets de nombreuses fois dans la journée.

A la maternité, tout s’est très bien passé. Il prenait du poids ce qui a fait que nous avons pu sortir.
De retour à la maison, j’ai eu une baisse de lait. J’utilisais le tire-lait pour sortir seulement 3 gouttes, alors nous l’avons nourri au biberon.
Le problème est que Kévin prenait 20 g et s’endormait à chaque fois sur le biberon. En conséquence, au lieu de prendre du poids comme tous les petits bébés, Kévin en perdait.
Un jour, désemparée, j’ai décidé d’appeler en catastrophe une sage-femme qui dispensait les cours de préparation à l’accouchement auxquels nous avons participé assidûment et qui avait donné son numéro de téléphone en cas de problème. J’étais en pleine période de baby blues, sans compter les problèmes d’alimentation donc la perte de poids de mon bébé.
J’étais une jeune maman très angoissée qui avait envie d’être rassurée et surtout accompagnée. J’ai expliqué ma situation à la sage-femme qui m’a répondu, sur un ton de reproche, qu’il fallait que je fasse quelque chose, qu’il fallait que je m’occupe de mon fils. Heureusement que ma mère était à mes côtés pour prendre le téléphone, car la sage-femme a été tellement dure et sèche avec moi qu’elle m’en a fait pleurer. Au final, on est livré à nous-même, on fait ce qu’on croit être bon, mais on est toujours une « mauvaise mère ».

Je tiens tout de même à montrer du doigt le non professionnalisme de cette personne. Je pense que ce n’était pas une attitude à avoir envers une femme qui vient d’accoucher et dont on ignore l’état psychologique, mais je ne suis pas spécialiste.

J’ai essayé à nouveau de lui donner le biberon en le pesant plusieurs fois par jour, avant et après la tétée, mais il ne profitait toujours pas.
Un soir, je suis retournée un peu en urgences à la clinique où j’avais accouché. Affolée et en pleurs, j’ai expliqué que je n’arrivais pas à alimenter mon bébé. Une personne l’a pris sur elle, lui a donné le biberon pendant environ 5 minutes et m’a dit qu’il suffisait juste de trouver la bonne position pour y arriver.
Avec moi aussi il prenait pendant les 5 premières minutes, mais il s’endormait après en n’ayant pris que 20 ou 30 g. Le problème n’était donc pas résolu mais j’étais repartie chez moi un peu confiante en espérant qu’elle avait raison. Malheureusement, ce n’était pas le cas, mais j’ai persisté.
Un jour, discutant avec mes parents du problème, mes nerfs ont lâché et nous sommes partis en urgence à l’hôpital des enfants à Pellegrin (Bordeaux). Pour se rendre compte, ils m’ont fait lui donner le sein, puis le biberon. Le petit pleurait car il avait faim mais n’arrivait pas à téter. Dans ce cas-là, on se sent réellement perdu, inutile, impuissant. Après un long moment à nous observer, leur verdict a été qu’il fallait nous hospitaliser. Il faut avouer que je n’avais pas du tout envie de rester à l’hôpital, mais j’étais obligée, pour mon fils.
Pendant l’hospitalisation, je lui ai donné la tétée au sein, puis quand ils ont constaté que ça ne fonctionnait pas, je lui ai donné au biberon. Kévin était pesé avant et après chaque tétée mais sans pour autant que l’on constate la moindre prise de poids.
Jusqu’au jour où le personnel a eu le déclic d’agrandir le trou de la tétine afin que le lait coule plus facilement. Miracle ! Le bébé boit tout son biberon, ne dort qu’après avoir fini et prends du poids. Le suivi a été régulier, la présence et le soutien du personnel hospitalier à chaque instant ont été importants, mais ce qui l’a été davantage, ça a surtout été l’aboutissement, c’est-à-dire la réussite. Au bout d’une semaine, nous avons pu sortir de l’hôpital.

J’étais enfin soulagée et je suis surtout repartie avec mon bébé en pleine forme, sans plus aucun soucis et le cœur léger.
Cependant, pas pour très longtemps puisque nous avons dû commencer à penser à sa première opération. Nous sommes allés voir le chirurgien et nous avons programmé l’intervention pour le mois de novembre. Kévin avait donc 2 mois.

Nous sommes donc arrivés à l’hôpital pour la première fois. Nous ne savions pas trop quoi faire, ni où aller, mais le personnel nous a tout de suite bien accueilli et orienté vers notre chambre. Heureusement pour nous c’était une chambre individuelle, car il n’y en avait plus de double de disponible. Pour une toute première opération, et surtout pour un enfant aussi petit, c’est important de pouvoir être seule.
Le soir même, nous avons profité de notre enfant au maximum, car c’était la dernière fois que nous le voyions avec ce visage-là. Nous devions lui donner son dernier biberon dans la nuit afin qu’il soit à jeun pour l’intervention.
Les infirmières venaient régulièrement vérifier si tout allait bien et si je respectais bien les consignes.

Le matin venu, notre préoccupation première était l’opération. En plus, Kévin s’impatientait, il commençait à pleurer parce qu’il avait faim.
L’heure du départ approchait et mon estomac se nouait proportionnellement. Il fallait que j’essaie de me contrôler et, en même temps, que j’occupe Kévin afin de le faire patienter. Le moment venu, lorsque nous avons vu notre tout petit bout partir au bloc dans son grand lit à barreaux, ça a été extrêmement dur. Il était si petit, si fragile… A ce moment, j’ai senti mon cœur se déchirer, ma gorge se nouer et les larmes monter toutes seules sans que je ne puisse les contrôler.
Je ne pouvais pas m’empêcher de pleurer, ni m’arrêter, c’était bien plus fort que moi. L’attente sans notre bébé a été très longue. Je tournais en rond, je ne savais pas quoi faire pour arrêter d’y penser et de me ronger les sangs.
Le papa voulait que l’on aille dehors pour prendre l’air, mais je ne voulais pas sortir au cas où il y aurait un souci et que l’on ait besoin de nous joindre. Je suis donc restée dans la chambre à l’attendre. Quand ils nous l’ont enfin ramené, ma première réaction a été de le comparer à un bonhomme de neige. Ils lui avaient mis une sorte de bonnet et immobilisé les bras avec des « manchons » (supports cartonnés que l’on faisait tenir aux bras avec des bandes). Au premier abord, il m’a plutôt fait sourire, mais lorsque je me suis approchée de lui, ma réaction a plutôt été de pleurer. Je ne voyais que sa lèvre enflée, le gros trait noir que formaient les points, et le sang qu’ils n’avaient pas totalement nettoyé.
Comme pour sa naissance, j’ai vraiment eu du mal à m’habituer. Cette fois-ci, le changement a été radical : on passe du stade où la lèvre est ouverte au stade où elle est fermée.
Le changement n’est pas progressif : j’ai quitté mon enfant comme je l’ai aimé pendant 2 mois, et ils me ramènent un enfant complètement différent. Même dans son regard je ne le reconnaissais plus, ce n’était plus le même.
Les retrouvailles sont difficiles : le changement physique, les séquelles de l’opération, les manchons, la perfusion, et le bébé qui ne cesse de pleurer. Que veut-il ? A-t-il faim ? A-t-il mal ? Que peut-on faire pour le soulager ? On avait envie et besoin de le prendre dans nos bras, mais on ne savait pas comment faire, on était tout aussi maladroit que quand il était nouveau-né. On avait peur de lui faire mal, et les manchons ainsi que la perfusion ne nous facilitaient pas la tâche. On ne pouvait pas non plus le serrer contre nous pour lui faire un câlin car on risquait de lui accrocher les points. C’était très dur mais on ne manquait pas d’astuces et d’imagination pour les moments de tendresse.
Quand arrive le moment où le bébé peut enfin manger, il n’est bien sûr pas question de lui donner le biberon. Le réflexe de succion lui ferait tirer sur les points, et la tétine risquerait elle aussi de les accrocher. La solution : lui donner son lait à la cuillère (à proscrire car pas du tout évident et très long) ou à la seringue. Et là, les problèmes d’alimentation recommencent.
Kévin avait envie de téter, mais téter la seringue ne lui plaisait pas du tout. Cela devait être beaucoup moins agréable que la tétine. Il a aussi fallu que je me débrouille pour trouver une façon de pouvoir lui donner à manger seule. Il n’y aura pas toujours une personne avec moi pour m’aider.
Heureusement pour moi, la chambre était équipée d’un lit électrique. J’ai donc relevé la tête du lit, posé mon bébé sur un gros oreiller et calé un second sous ses fesses et ses jambes pour éviter qu’il ne glisse. De cette façon, j’avais les deux mains libres. Pour remplir facilement la seringue de lait, j’avais dévissé le col et la tétine que j’avais mis à l’envers sur le biberon (tétine tête en bas et col en haut) et posé le capuchon du biberon à l’envers sur le col. Après avoir rempli le capuchon de lait, je reposais le tout de façon à ce que ça ne tombe pas, et je pouvais remplir tranquillement la seringue. Mais, malgré tous ces efforts, le bébé ne voulait toujours pas téter et, de mon côté, les crises de nerfs s’enchaînaient.
Je savais pertinemment que si Kévin ne prenait pas de poids, nous ne sortirions pas. Mais le fait de le voir refuser de prendre son lait ne faisait que renforcer mon sentiment d’impuissance. J’ai été obligée de le forcer à manger et de l’habituer ainsi à la seringue. Les nuits aussi étaient difficiles.

Mon petit bout n’arrêtait pas de se réveiller en pleurant. Etait-il perturbé par l’opération ou bien avait-il mal ? Comment savoir ?

De retour à la maison, nous avons dû continuer la seringue pendant quelques temps.
Le premier biberon après l’opération a été un moment magique, surtout pour moi car Kévin l’a repris comme si rien ne s’était passé. Je pense quand même qu’au fond de lui il devait être vraiment content de retrouver sa tétine.

Bref, ça a été une épreuve longue et difficile mais on est une bonne équipe, un duo d’enfer, et on a gagné. Désormais tout se passait bien. Nous devions nettoyer sa cicatrice tous les jours, faire attention aux points qui s’enlevaient et appliquer de la vaseline pour éviter que ça ne le tire trop. Bien sûr, ceci n’était rien à côté de ce que nous avions vécu auparavant.
1 mois après l’intervention, nous avons dû retourner voir le chirurgien afin qu’il lui enlève les points qui restaient, c’est-à-dire pas beaucoup.

Kévin grandissait et commençait à être curieux de tout. Son père avait l’impression qu’il n’entendait pas bien car pour lui, il ne réagissait pas lorsque l’on faisait du bruit.
Quant à moi, je n’étais pas vraiment d’accord puisqu’il répondait quand je l’appelais. Nous en avons parlé à la pédiatre qui nous a conseillé d’aller voir un ORL afin de contrôler son audition. L’examen a révélé que Kévin avait une otite séreuse, ce qui fait qu’il n’était pas réceptif à certains sons seulement.
Nous avions donc raison tous les deux. Il a donc fallu prendre rendez-vous avec un chirurgien ORL.
Après avoir examiné Kévin, il a programmé l’intervention pour le mois de juillet. Kévin avait 10 mois.
Cette opération-là est très rapide. Nous sommes rentrés à l’hôpital le matin et nous en sommes sortis en début d’après-midi. Ils lui ont posé des diabolos qui permettront par la suite aux liquides qui rentrent dans les oreilles de pouvoir aussi en sortir au lieu de s’accumuler et d’obstruer le conduit auriculaire.
Le médecin nous a dit qu’il était temps que Kévin soit opéré car il y avait tellement de liquide qui comprimait ses tympans que si nous avions attendu plus longtemps, il aurait pu devenir sourd.
On nous a aussi expliqué que les otites séreuses étaient plus fréquentes chez les enfants nés avec une fente palatine. Mais nous l’avons su que lorsque ça nous est arrivé, comme le reste.
Si nous avions été au courant avant, nous aurions pu être plus attentifs.
Nous sommes donc retournés voir l’ORL pour vérifier qu’il entendait mieux après l’opération. Le résultat fut très positif.
La seconde intervention concernant sa malformation est prévue pour début janvier 2005.

Kévin a maintenant 15 mois ½. Celle-ci consiste à lui fermer le palais. Cette fois-ci, on m’a demandé de le laver la veille au soir ainsi que le matin de l’intervention avec un produit rose antiseptique qui, en plus, pique les yeux.
Comme il est plus grand que la première fois, pour éviter aussi qu’il soit anxieux en allant au bloc et qu’il pleure, le matin, un peu avant de venir le chercher pour l’opération, ils lui ont donné des médicaments par voie anale, comme un suppositoire. En l’espace de quelques minutes, notre tout petit était complètement drogué, avec les pupilles dilatées et le sourire béat, mais tout à fait « zen ». Ils sont venus assez rapidement après le chercher. Il est donc parti au bloc sans se rendre compte de quoi que ce soit, et par conséquent sans pleurer, ce qui a fait que je n’ai pas pleuré moi non plus. L’attente est toujours aussi longue lorsque l’on sait que son enfant est sur la table d’opération.
Lorsque que Kévin est revenu dans la chambre, c’était moins impressionnant que la première fois, mais tout de même un petit peu. Cette fois, le changement n’était pas visible puisqu’il était à l’intérieur, mais ce qui frappait c’était surtout les marques qu’il avait aux coins de la bouche. Mais comme la dernière fois, il avait aussi la bouche un peu enflée, les manchons, la perfusion, et ce regard que je ne reconnaissais pas.
La suite a été plus simple puisqu’il pouvait continuer à manger à la cuillère. La différence était juste qu’il fallait que la nourriture soit presque liquide et tiède voire même froide.
Ce qui m’a surtout beaucoup choquée c’est ce qui s’est passé le soir de l’intervention. Il avait déjà beaucoup de mal à déglutir et pleurait à chaque fois qu’il avalait sa salive. Mais le soir, il en a vomi du sang. On ne m’a rien dit comme si c’était tout à fait normal, il était donc totalement ridicule que je m’inquiète, mais quand on ne s’y attend pas, ça surprend et ça fait même un peu peur.
Dès le lendemain, il allait déjà beaucoup mieux, cependant la nuit avait été mouvementée. Il s’était réveillé régulièrement en pleurant. Nous avons eu aussi un petit souci avec la perfusion. Kévin devait la garder quelques jours mais il bougeait tellement qu’elle s’est sortie de la veine. Il faut avouer que ça ne doit vraiment pas être évident, surtout pour un petit de son âge, de passer plusieurs jours avec une perfusion. Une nuit, j’ai remarqué que sa jambe était enflée et dure. J’en ai tout de suite avisé l’infirmière qui lui a immédiatement retirée. Les nuits qui suivirent furent de moins en moins entrecoupées grâce aux suppositoires que les infirmières de nuit, très gentilles et attentionnées, me donnaient pour le soulager.
Il avait quand même droit à sa moitié et des fois même la totalité du suppositoire toutes les nuits. J’appréhendais de devoir continuer le rituel de retour à la maison, mais heureusement ça n’a pas été le cas, peut-être parce qu’il savait qu’on était chez nous et qu’il s’y sentait mieux, plus en sécurité.
Il avait retrouvé ses repères, son rythme de vie.

Après l’intervention sur le palais, Kévin ne nécessitait pas de soins particuliers, juste faire attention à ce qu’il mangeait.

Lors d’un rendez-vous de contrôle chez le chirurgien, nous devions programmer la troisième et normalement dernière intervention. Il faut avouer que je voulais être « débarrassée » le plus vite possible de ces séjours à l’hôpital.

Nous avons vu avec le chirurgien quand nous pourrions la prévoir et se fut 3 mois après, c’est-à-dire fin mars. Kévin avait alors 18 mois ½.

Le jour de rentrer à l’hôpital, nous avions pris le premier rendez-vous avec le stomatologue pour un premier bilan. Il n’y avait rien à signaler, il nous a dit que tout allait bien, qu’il n’y avait pas besoin d’appareil pour le moment. Heureusement, car nous avions assez de soucis en tête à ce moment-là.
Nous sommes donc ensuite partis à l’hôpital pour la dernière opération.
Le matin de l’intervention, ils lui ont, comme la fois précédente, injecté les médicaments par voie anale. Cela avait donc pour but d’inhiber son anxiété afin qu’il puisse partir au bloc détendu. Au bout de quelques instants, les médicaments firent effet et notre tout petit, sourire béat, paraissait tout à fait serein. Nous n’attendions plus que les infirmières. Les minutes s’écoulèrent, les effets commencèrent à s’estomper et Kévin était toujours avec nous dans la chambre.
Quand ils sont enfin venus le chercher, les médicaments n’étaient plus efficaces et, lorsqu’ils l’ont amené au bloc toujours dans ce grand lit à barreaux et qu’il a vu que l’on ne venait pas avec lui, Kévin s’est mis à pleurer.
Ce n’est pas par manque d’habitude, mais quand j’ai vu mon petit partir dans cet état, je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer aussi. J’ai constaté que si mon fils ne versait pas une larme comme par exemple pour la précédente intervention, moi non plus je n’en versais pas une seule.
Le fait que je craque quand mon enfant part au bloc opératoire n’est apparemment pas dû au fait qu’il va se faire opérer (puisque j’ai confiance en le chirurgien), mais surtout au fait que mon enfant est anxieux et que je le suis aussi à travers lui.
Le voir dans cet état et ne pouvoir rien faire pour le calmer ou même essayer de lui expliquer afin de le tranquilliser, me fait vraiment mal au cœur, mais malheureusement je ne peux rien faire d’autre.
Pour cette opération, on pensait que ça n’allait pas être très impressionnant étant donné que ce n’était qu’une retouche du nez et de la lèvre, mais l’attente est toujours aussi dure.
Est-ce que ça s’est bien passé ? Y a-t-il eu des complications ? Combien de temps dure l’intervention ? Dans combien de temps va-t-il se réveiller ? Comment va-t-il être à son retour ? La réponse à ma dernière question ne se fit pas attendre. Kévin arriva enfin. Cette fois-ci il n’avait ni lèvre enflée, ni points apparents, ni marques aux coins de la bouche, mais toujours les éternels manchons, la perfusion et le regard fatigué et méconnaissable.
On ne voyait pas les points car ils lui avaient mis sur la lèvre un sparadrap blanc imprégné d’une solution cicatrisante qui faisait penser à une moustache. Il n’y avait donc pas de soins particuliers à faire. A l’hôpital, les infirmières lui changeaient le sparadrap quand il était trop sale, et nous avons fait de même une fois rentrés à la maison.
Nous avons dû retourner une fois encore voir le chirurgien pour qu’il lui enlève les points. A la fin de l’examen, il lui a remis de l’adhésif pour continuer à aider à la cicatrisation. Par contre, nous avons été obligés de lui enlever quelques temps après car Kévin est allergique au pansement. Cela lui faisait de grosses plaques rouges formées par de tous petits boutons.
A part ça, sa lèvre cicatrisait bien quand même et ses plaques disparurent au fur et à mesure. Aujourd’hui, la cicatrice ne se voit pratiquement plus et tous les soucis sont maintenant derrière nous.

Tout ce qui nous reste pour le moment, ce sont les rendez-vous chez les médecins.

Après notre premier entretien avec le stomatologue, nous avions ensuite rendez-vous tous les 3 mois pour contrôler que la mâchoire ne s’affaissait pas, qu’il n’y avait pas une asymétrie du visage qui entraînerait donc le port d’un appareil.

Les rendez-vous chez la pédiatre ne sont pas plus nombreux que pour les autres enfants. Les rendez-vous chez le chirurgien qui l’a opéré se faisaient au départ tous les 3 mois pour contrôler la cicatrice. Aujourd’hui, ils se font tous les 6 mois étant donné que sa lèvre ne présente aucun problème. Les rendez-vous chez l’ORL pour les contrôles de l’audition se font à des moments particuliers.

Les diabolos ont une durée de vie de 9 mois minimum. Donc, aux alentours de cette période, il a fallu de nouveau lui contrôler l’audition et vérifier que les diabolos n’étaient pas tombés.
Kévin entendait très bien et les diabolos étaient toujours là. 16 mois se sont écoulés depuis l’opération et ils ne sont toujours pas tombés.
Dès que ce sera le cas, on prendra rendez-vous pour voir si tout va bien ou s’il faut de nouveau l’opérer.
Les rendez-vous chez le chirurgien ORL se font eux aussi occasionnellement. Le prochain sera aussi dès que les diabolos seront tombés.

Nous savons que Kévin aura besoin plus tard d’orthodontie et de séances d’orthophonie, mais pour le moment, nous ne savons pas quand.
Nous attendons que les médecins qui le suivent actuellement nous le disent.
En attendant, Kévin a bien rattrapé le temps perdu. Il grandit bien et profite bien de ce qu’il mange. Sa cicatrice se voit de moins en moins et tous ces problèmes sont désormais loin derrière nous.

Nous sommes vraiment fiers car si nous en sommes là aujourd’hui, nous le devons en partie à nous-mêmes et à une petite poignée de personnes seulement.
Nous sommes très reconnaissants envers les personnes qui nous ont guidé et suivi pendant ces épreuves comme la pédiatre ainsi que les médecins qui ont procédé aux opérations, mais nous n’oublierons pas non plus celles qui n’ont rien fait pour nous aider ou celles qui proposent leur aide mais seulement par politesse.

Un grand merci aux associations comme « Mon enfant et son sourire » qui, malheureusement, font le travail d’information et d’accompagnement à la place du corps médical. Il faudrait faire parvenir aux hôpitaux et éventuellement aux cabinets d’échographie des fiches d’information faisant connaître votre association pour que les parents puissent se renseigner auprès de vous le plus tôt possible.

Kevin a été opéré à la Clinique du Tondu à Bordeaux par le Docteur BUCCO

A tous ceux qui ont été avec nous, un immense MERCI.


Date de création : 05/01/2008 ~ 16:45
Dernière modification : 05/01/2008 ~ 16:45
Catégorie : Témoignages
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