Témoignages - William

Bonjour,

Je suis un adulte de 30 ans.
Je suis né avec une double fente palatine bilatérale + un bec de lièvre.
Avec cette malformation, il y a des problèmes  au niveau :
  • des oreilles
  • des dents et des gencives, appareillage multiple qui peut mener au bridge ou, avec de la chance, à un ou plusieurs implants dentaires
  • une respiration avec la bouche essentiellement, donc il faut gérer l'effort physique
  • on a plus froid à la gorge, donc sujet aux angines
  • au niveau de la parole, on parle avec le nez et certaines lettres sont difficiles au début, orthophoniste pendant des années, pour moi de 3 à 6 ans.
  • j'ai un trou dans le palais encore aujourd'hui, donc passage entre le nez et la bouche.
Je ne sais plus combien d'opérations et d'interventions j'ai subit en rapport avec cette malformation, plus de 10 c'est fort probable.
J'ai pas mal de cicatrices, dans les années 80, on opérait pas aussi bien, mais je suis reconnaissant à mon chirurgien, le docteur pavy aujourd'hui à la retraite pour tout ce qu'il a fait.
Il faut être prêt, à se battre, à être fort, la présence de la famille est importante, les parents ne doivent pas avoir peur, vous devez être tous soudés (les mien je pense au final qu'ils avaient honte de moi).
Il faut souffrir aussi, car l'opération fait mal,
Il faut croire en ses rêves, croire en soi même car vivre cela vous permet de grandir, d'être plus mûr dans votre tête.

Concernant l'amour, il existe même pour des personnes comme nous, je suis sorti avec pas mal de femmes, jolies en plus, et je vis avec une personne aujourd'hui et elle m'aime. Mais pour cela, il faut s'accepter, montrer ses qualités, sourire et s'ouvrir aux autres. Je ne vous cache pas que j'ai eu beaucoup de déceptions et des dépressions et que j'ai commençé à sortir avec une fille à l'âge de 22 ans. Avant je ne pouvais pas conçevoir qu'une fille s'interesse à moi.

Je vais bientôt me faire opérer par un autre chirurgien, et comme avant chaque opération, je stresse, j'imagine un résultat et j'ai peur d'être déçu. J'ai peur aussi d'avoir mal. Je vais subir une rhinoplastie, même je me suis habitué à mon visage, que parfois je me trouve beau et que ma copine aussi, cela me permettra de mieux respirer par le nez et esthétiquement cela sera plus beau.
est-ce commun de naître avec tous ces formes de malformations ?

Pour plus d'information, ou questions, vous pouvez me joindre sur mon adresse mail :

Espérant vous avoir un peu aider par mon témoignage et j'espère aussi avoir des réponses à mes questions et partager vos histoires.
 
William

Date de création : 24/08/2011 ~ 18:24
Dernière modification : 24/08/2011 ~ 18:25
Catégorie : Témoignages
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Réactions à cet article


Réaction n°2 

par mimi81 le 20/04/2014 ~ 02:02

bjr

j ecris un peu tard par rapport à la date mais j 'ai ètè touche par ce tèmoignage

j 'ai 32ans je suis moi aussi ne avec une fente labio palatine bilaterale ,par contre je n' ai pas eu la chance d' avoir rapidement recours à la chirugie car je suis une africaine et chez nous c' est un secteur quasi embryonnaire.j'ai subi une intervention à ma naissance qui n'a pas donne de bons resultats j' en ai tellement souffert, pendant mon enfance et mon adolescence, j 'etais l' objet de moqueries de la part de mes camarades de classe ,parfois meme de certains adultes .Ce n' est que l' annee derniere qu'il a ete organise dans mon pays une mission humanitaire j 'ai pu ainsi etre opere de la fissure du palais et celle de la lèvre .Il reste à ameliorer les cicatrices et mon nez pour qu'il soit symetrique,je ne perds pas courage car je sais qu' un jour tout ira bien .Actuellement ,je supporte mieux le regard des autres

Bon courage à tous ceux qui sont comme moi tout n'est pas perdu

Mimi


Réaction n°1 

par Antoine le 04/02/2013 ~ 01:30

Bonjour,

Votre témoignage est très rassurant, et je vous en remercie. J'ai moi-même une doute fente labio-palatine, et ce n'est pas toujours facile d'aller vers les autres, surtout lorsque les opérations n'ont pas très bien réussi. Il faut apprendre à répondre (ou ne pas répondre) aux réactions désagréables, et à être d'autant plus reconnaissant envers ceux qui regardent au-delà des apparences.
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