Bienvenue sur Fente labiale .org

Site d'aide et de soutien aux parents dont les enfants sont nés avec une malformation de la lèvre et/ou du palais dite fente labiale ou fente labio-palatine, et également avec le syndrome de Robin. Elle s'adresse aussi aux enfants eux-mêmes, et aux adultes qu'ils sont devenus.
Les 5 derniers billets

Documentaire sur Direct 8 - par piemchien

Je vous transmet le message suivant :

Je suis journaliste pour TV Presse (FremantleMedia). Nous préparons pour Direct 8 une série de documentaire sur des sujets de société dans le cadre de l'émission "A chacun son histoire". Il s'agit de portraits croisés de 20 minutes sur un sujet donné.
Nous nous intéressons au sujet de la chirurgie utile, qu'elle soit réparatrice d'un défaut de naissance ou reconstructrice suite à un accident.

Nous souhaiterions suivre une personne qui souffre d'une FLP et qui s'apprête à se faire opérer ou réopérer.
Nous préférerions ne pas suivre un enfant, pour des raisons évidentes d'étique.

Quelqu'un est il susceptible d’être intéressé ?
Pour répondre, aller sur le forum : http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5311-recherche-de-temoignages-reportage#119109

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Publié le 26/11/2011 ~ 09:16  - 1 commentaire 1 commentaire - Voir? Ajouter le votre?   Prévisualiser  Imprimer l'article 

Le livre "Dis-moi, Docteur !" de l'association SPARADRAP a reçu le Prix Prescrire 2011 - par piemchien

prescrire1.jpg

Le livre "Dis-moi, Docteur !" de l'association SPARADRAP
a reçu le Prix Prescrire 2011

 
Ce guide-santé répond aux questions des enfants de 4 à 9 ans, en les préparant aux soins, aux examens de santé ou à une hospitalisation. L'enfant et sa famille peuvent s'y référer au gré des visites en milieu médical. Il peut également être très utile aux professionnels de la santé et de l'enfance.
Edité par Albin Michel Jeunesse, il est vendu uniquement en librairie.
 
L'association SPARADRAP est vraiment heureuse d'avoir reçu ce prix décerné par la revue médicale indépendante Prescrire. C'est une récompense prestigieuse pour un combat en faveur d'une meilleure information des enfants dans le cadre des soins.
 

Contact : Malka Jakubowicz - Tél. : 01 43 48 76 48 - communication@sparadrap.org
Association SPARADRAP - 48 rue de la Plaine 75020 Paris - www.sparadrap.org - Facebook

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Publié le 13/10/2011 ~ 19:34  - aucun commentaire aucun commentaire - Voir? Ajouter le votre?   Prévisualiser  Imprimer l'article 

Petit bug corrigé - par piemchien

Bonjour,

J'ai corrigé un petit bug qui empéchait la rédaction de commentaires et de messages dans le livre d'or. Tout est rentré dans l'ordre maintenant.
Publié le 12/02/2011 ~ 14:59  - aucun commentaire aucun commentaire - Voir? Ajouter le votre?   Prévisualiser  Imprimer l'article 

Mon enfant et son sourir n'est plus - par piemchien

Bonjour,

Vous avez sans doute remarqués que le logo ainsi que toutes les mentions relatives à l'association "Mon enfant et son sourire" avaient disparus en fin d'année.
En effet, l'association est dissoute, faute de combattants. C'est dommage, cela aurait peut être pu se passer autrement, mais c'est comme ça.
Je vais essayer de remonter une structure, de forme différente, puisque les réunions seront virtuelles par internet.  Il est très difficile de réunir des personnes habitant loin les unes des autres physiquement. Internet offre une grande puissance à ce niveau, profitons en.
La nouvelle association, qui aura un nouveau nom,  sera toujours basée au CHU d'Estaing de Clermont Ferrand, mais je l'ouvrirai peut être au niveau national. Je ne sais pas encore.

Je vous tiens au courant de l'évolution, en attendant, vous pouvez laisser des commentaire.

Pierre Meunier

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Publié le 08/01/2011 ~ 11:30  - 5 commentaires 5 commentaires - Voir? Ajouter le votre?   Prévisualiser  Imprimer l'article 
Avertissement !

Le contenu de ce site est le reflet des techniques
utilisées par l'équipe maxillo-facial de Clermont-Ferrand, dirigée par
le professeur MONDIE, et ne présume en rien de celles utilisées par
d'autres structures en France ou à l'étranger.
En effet, tous les spécialistes ne sont pas d'accord sur les méthodes à appliquer.

Nous présentons dans ce site les différentes formes de la malformation ( fente labiale simple, fente labiale double, fente labio palatine ) .
Votre enfant va donc appartenir à l'une de ces formes.
Chaque forme va avoir des retentissements différents(esthétiques, fonctionnelles) en fonction de sa localisation.

Certaines images de fentes labiales peuvent vous choquer, mais elles représentent la réalité.

Nous pensons qu'il vaut mieux être bien informé et bien préparé au départ.

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